De retour à la maison

Nous sommes de retour à la maison depuis vendredi passé.  Désolée, je n'ai eu ni l'envie ni le temps d'écrire avant.  L'intervention en soi s'est bien déroulée.  Pour le reste, je suis restée très amère.  Je m'explique.  Nous avons pris la peine de bien préparer Antoine à cette chirurgie.  Nous lui avions parlé, fait visiter l'hôpital, etc.  Alors que nous étions dans notre chambre que nous devions partager avec une autre petite patiente, la voilà de retour du bloc, souffrante et en larmes.  Je n'ai eu que le temps de tirer Antoine hors de la chambre afin de lui éviter cette vision tout à fait stressante pour lui qui devait subir le même type d'opération.  Bravon le CHUQ pour la pédagogie... Ensuite, on nous annonce qu'ils vont effectuer "deux petites interventions" avant celle d'Antoine alors qu'il est déja rendu plus de 13h00.  Nous sommes finalement monté au bloc à 14h30!  Ce n'est pas tout.  Nous rencontrons le chirurgien d'Antoine (et de Corinne).  Il arrive visiblement débordé et nous demande littéralement "alors que fait on à Antoine aujourd'hui?"!! Devant notre air perplexe, il regarde son dossier et nous demande si la fistule est importante.  Je bredouille, regarde Charles et ne sait que répondre.  Charles le regarde et lui dit,  "ça commence à être inquiétant".  Je lui répond alors que l'intervention prévu est l'allongement du voile du palais.  Il prend le tout en note et nous dit ok en se levant.  Antoine part alors comme un bon petit soldat avec l'anesthésiste.  J'éclate en sanglots. 
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Vers 16h00, Antoine revient de la salle de réveil.  Nous voilà soulagé.  Il ne semble pas trop souffrant.  Vers minuit, comme il n'a toujours pas uriné, on me parle de lui installer une sonde dans le pénis afin de vider sa vessie.  Je leur demande d'attendre sachant que lors des dernières opérations, il a fini par le faire de lui même.  A 2h00 du matin, les infirmières arrivent (elles sont trois) et me disent qu'il est impératif de lui installer une sonde.  Elles sont deux à le maintenir et une qui maladroitement tente de lui insérer la sonde.  Je vois bien qu'elle a de la difficulté.  Mon fils hurle et je pleure silencieusement tout en tentant de le calmer.  On vide sa vessie, retire la tuyau et je prends Antoine dans mes bras pour le reste de la nuit.  Le lendemain matin, le même cirque recommence: il doit uriner.  Je l'emmène à la toilette.  Dès qu'il essaie il se met à pleurer et me demande de lui enlever son tuyau.  Je lui explique qu'il n'a plus de tuyau et que c'est parce qu'il est irrité que cela lui fait mal.  Il refuse alors d'uriner.   Finalement, le pédiatre de l'étage a dû lui donner de l'ativan afin de l'assommer un peu pour que je puisse l'emmener au toilette.  Il est tellement parti que cela fonctionne.   Dès qu'il sort des vapes, il refuse de nouveau d'uriner.  Le lendemain et rebelotte l'ativan.  Finalement, le vendredi matin, il accepte d'uriner seul et heureusement il n'a plus mal... Ouf. 

J'ignore ce qui s'est passé cette fois çi.   Je sais que je vais en parler au Comité.  J'ai perdu confiance et le tout doit s'arranger avant l'opération de Corinne.